Esta mañana, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) presentó los datos que representan a México en cuanto a la población que padece hemofilia en el país; así como los tratamientos y desafíos que enfrenta. Lo anterior como parte de las actividades que realizarán en cuanto al Día Mundial de la Hemofilia, a celebrarse el próximo 17 de abril.
El panel estuvo a cargo de César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia; la doctora Minerva Cruz, directora de la FHRM; así como la doctora Berenice Sánchez, Hematólogo Pediatra adscrita al Centro Médico Nacional.
César Garrido presentó la perspectiva global que se tiene respecto a este trastorno de coagulación de la sangre. Aseguró que el continente americano es el 2° en el mundo en cuanto a personas diagnosticadas (el 56%), tan sólo por debajo de Europa. Sin embargo, no todas las personas han sido diagnosticadas por lo que se espera que para el 2023 este porcentaje aumente a 74%.
La expectativa de vida es de 75 años
Respecto al escenario actual, aseguro que la población que padece de hemofilia ha aumentado sus expectativas de vida hasta los 75 años, lo cual también tiene relación directa con la calidad de vida que se les presenta con los diversos tratamientos y terapias personalizadas gracias a las nuevas tecnologías y la innovación en este campo de la salud. Además, los pacientes y el público se informan en cuanto a las actualizaciones en cuanto a medicamentos y terapias, por lo que constantemente les exigen a los médicos que sus tratamientos sean los más nuevos.
Garrido mencionó que la Federación Mundial de Hemofilia presenta cuatro desafíos principales:
1.- La mayor parte de los pacientes siguen sin ser diagnosticados ni identificados, lo cual hace prácticamente imposible el asegurar un porcentaje de personas afectadas por este trastorno.
2.- La mayoría de los pacientes diagnosticados no tienen acceso a los medicamentos ni a las terapias necesarias para el tratamiento de la enfermedad.
3.- Existen nuevas terapias especializadas para los pacientes, pues no todas son genéricas ya que cada paciente tiene complicaciones en los huesos de manera particular. Por lo que tienen el desafío de presentar terapias especializadas y personalizadas.
4.- El desafío más grande que presenta todo el mundo es la pandemia por covid-19, pues, debido a esta muchos, tratamientos se vieron interrumpidos debido a la ocupación hospitalaria.
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En cuanto al modelo de desarrollo, espera contar con el apoyo gubernamental, la organización de pacientes, así como una mejor y más eficiente recolección de datos e investigación en cuanto a la hemofilia.
Por su parte, la doctora Minerva Cruz mencionó que en México existen 6 mil 299 personas con coagulopatía, además de que en la Federación de Hemofilia de la República Mexicana existen 21 asociaciones afiliadas.
Aseguró además que la FHRM ofrece a los pacientes la oportunidad de entregar sus medicamentos y tratamientos de manera domiciliada, además de eliminar la barrera de la edad, crear conciencia y otorgar recursos específicos a pacientes mayores de 10 años.
Una persona con hemofilia sin diagnóstico puede sangrar hasta 50 veces al año
Durante su participación, la doctora Berenice Sánchez presentó los datos en cuanto a los tratamientos profilácticos respecto a las medidas preventivas dirigidas a evitar que se produzca una trombosis venosa.
Mencionó que es importante estar al pendiente a temprana de edad de los síntomas de hemofilia, debido a que, a partir de los 10 meses, los niños pueden empezar a sufrir de dolor en las articulaciones y sangrado en las encías (cuando los dientes empiezan a brotar). “No son síntomas normales”, dijo la experta.
Aseguró que una persona que no lleva un tratamiento llega a sangrar hasta 50 veces; sin embargo, existen casos de personas que nunca han interrumpido su tratamiento y han llegado a estar hasta dos años libres de hemorragias.
La experta en salud aseveró que es de suma importancia que, para que la profilaxis sea efectiva, se debe llevar un tratamiento ininterrumpido, además de ser constantemente monitoreado de manera constante por un equipo multidisciplinario (por ejemplo, hematólogo y ortopedista). Por otro lado, se debe llevar terapia en casa, educarse en cuanto al padecimiento y adherirse al tratamiento.
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